Waarom een glutenvrij leven en het glutenvrije dieet alles behalve sexy is

Ik schrijf blije blogs met leuke recepten. Natuurlijk zal ik hier mijn kleine worstelingen met dit glutenvrij dieet en de producten delen evenals mijn frustraties met enkele beperkingen ervan, maar de overwinning zit altijd in het recept. Ik wil altijd laten zien dat een glutenvrij leven en het levenslange dieet niet het einde van de wereld hoeft te betekenen.

Maar dit blog is anders. Het is een verhaal zonder overwinningsrecept. Het is het verhaal van mijn oudste zoon (en deels van mijn jongste) én het is het verhaal van een glutenvrije mamma die elke keer als ze de woorden ‘glutenvrij dieet’ en ‘gewichtsverlies’ in één zin ziet haar hoofd in ontzetting schudt. Ik zie mensen op Instagram die hun flitsende foto's van hun dagelijkse portie bleekselderij en super fruit met glutenvrij taggen en het enige dat ik denk is: "Heb je enig idee dat dat absoluut niets met een glutenvrij leven en glutenvrij dieet van doen heeft?” Hebben die mensen wel enig idee wat het echt betekent?  Want ik weet wat dit dieet betekent voor mijn zoon, en het betekent alles behalve gewichtsverlies. Het gaat over overleven. Het gaat over hoop. Het gaat over weer gezond worden. Het gaat over innerlijke kracht. Het gaat over het feit dat hoe je het ook wendt of keert, je altijd een beetje anders zult zijn. Anders dan anderen.

Voor mij is leven een glutenvrij leven niet sexy. Het is niet de nieuwste hippe oplossing om overtollig gewicht te verliezen. Het is de alledaagse werkelijkheid en het is voor het leven, niet voor een paar maanden. Het gaat niet over het leven op van nature glutenvrije producten die caloriearm zijn. Dit is waarom  een glutenvrij dieet geen sexy hype is:

1 . Je wordt enorm ziek
Mijn nu 6 jaar oude zoon had een moeilijke start. Hij werd 6 weken te vroeg geboren, maar mijn kleine vechter vocht. Hij groeide, hij ontwikkelde zich zoals hij zou moeten en hij bloeide op. Tot hij 6 maanden oud was. Vanaf het moment  dat hij zijn eerste gewone koekje en zijn eerste boterham at. Hij wilde niet eten. Hij gooide na elke maaltijd al het eten er weer keihard uit. Hij had eindeloos veel luiers gevuld met eindeloze stapels gruwelijk ruikende poep. Hij was altijd moe. Zijn buik was veranderd in een grote opgeblazen buik zoals je die ziet bij kinderen In Afrika die verhongeren. Als een virus rond waarde kreeg hij het ook en nog erger. Hij was gestopt met groeien. Elke maaltijd was een enorme strijd. Een gevecht tussen een heel kleine baby die zijn tanden op elkaar geklemd hield en een radeloze vader en moeder die wisten dat ze hem iets moesten laten eten om hem in leven te houden. We zaten meer in het ziekenhuis dan thuis. We kregen een diëtiste toegewezen. Ze vertelde ons hem meer pap te eten te geven, daar zou hij van aansterken. Achteraf kan ik mezelf wel voor mijn kop slaan dat ik hem heb gedwongen dat te eten. Ik heb mijn 6 jarige wel een triljoen keer excuses aangeboden en wat zei hij keer op keer: “Ach mam, dat kon jij toch ook niet weten?” En het werd erger en erger en erger. Uiteindelijk besloot de kinderarts om hem op cystic fibrose en coeliakie te testen. Godzijdank was het niet het eerste, maar de bloedtest voor coeliakie mislukte. Het werd zo erg dat hij opgenomen moest worden in het ziekenhuis omdat hij 8 ons was afgevallen. Met bijna 11 maanden woog hij 6 kilo. De meeste kinderen wegen ongeveer 10 kilo op die leeftijd . Ze voerden hem door een sonde. Weer. (Waarom moet ik altijd huilen als ik dit in zwart op wit zet?) We waren zo bang. Weer werd er bloed afgenomen. Weer was het niet genoeg, maar de getallen logen niet. Zijn antistoffen waren echt enorm hoog. Een laatste en definitieve bloedtest werd gedaan op 11 maanden, maar ik had al een ander kind. Omdat hij glutenvrij at. Onze jongen was en zal altijd een coeliaak zijn.

Mijn moeder en mijn zoontje Thijmen. Hij lacht, maar o wat was hij ziek.

Mijn andere zoontje vertoonde een aantal van dezelfde symptomen toen hij iets meer dan een jaar oud was. Daar was die poep weer en hij huilde elke nacht als gevolg van pijn. Hij sliep eindeloze uren en hij was verschrikkelijk chagrijnig. In plaats van aan te komen, viel hij af. En bovenal, hij gaf de voorkeur aan zijn broers glutenvrije voedsel. We hebben niet lang gewacht. De bloedtest gaf geen uitsluitsel, maar de kinderarts begreep het als we hem op het glutenvrije dieet zouden zetten om te testen wat er zou gebeuren. Hij eet tot op de dag van vandaag glutenvrij. Op een dag zullen we hem weer glutentesten. Maar alleen als hij oud genoeg is om het te begrijpen. Op dit moment hebben we een vrolijk ventje dat groeit en bloeit.

2 . Omdat een biopsie van de dunne darm niet sexy is.
Om absoluut zeker te zijn en om een definitieve diagnose te kunnen stellen moet je door middel van een biopsie van de dunne darm vast stellen hoe slecht je darmen zijn beschadigd door de auto-immuunziekte die bij je vastgesteld is. Zij controleren om te zien hoeveel villi je nog over hebt. Villi absorberen de voedingsstoffen in je lichaam, en als je coeliakie hebt zal je lichaam reageren op de glutendoor je villi aan te vallen en te vernietigen. Des te minder villi je hebt, des te minder voedingsstoffen je kan opnemen.
Mijn kinderen hebben nooit de biopsie gehad. Waarom? Omdat ze ons vertelden dat mijn kind moest worden ingepland in het enige ziekenhuis dat deze uitgevoerden en dat dat kan oplopen tot 6 weken voor je aan de beurt bent. We hadden geen 6 weken. We konden het niet aan om ons kind dat er al zo zwak voor stond nogeens 6 weken door een glutenhel te laten gaan. We waren moe van het vechten. Mijn man was uitgeput. Ik ook. Nu wou ik dat ik had gevochten en had geëist dat ze het proces versnelden, maar ik kon het gewoon niet op dat moment. We hadden al gekregen waar we voor kwamen. Een diagnose. Maar ik weet dat mijn kinderen er toch ooit een keer aan moeten. Meerdere malen. Want we zullen moeten weten hoe hun gezondheid is, hoe hun darmen eruit zien. Maar het is niet sexy. Het is eigenlijk heel eng.

3 . Omdat de ziekte Coeliakie effecten de gezondheid op meer dan een manier aantast
Als er een virus rondwaart, mijn kinderen krijgen het. En ze hebben het nog erger dan iemand anders. Je gezondheid begint in je darmen, en de darmen zijn hun zwakke plek. Zodat ze uiteindelijk te vaak ziek zijn. Mijn oudste zoon zelfs bracht zijn 2e verjaardag in het ziekenhuis door. Griep en waterpokken gecombineerd waren te veel voor zijn kleine lichaam om te hanteren. We vreesden de sonde weer. Deze keer is het niet zover gekomen maar het zal hem altijd blijven achtervolgen. Veel coeliakiepatiënten ontwikkelen vaak andere voedingsintoleranties of - allergieën bovenop van hun glutenintolerantie. Niet voor mijn jongens, gelukkig, maar voor die mensen is gezond eten nog meer een strijd.

4 . Omdat boodschappen doen een eeuwigheid in beslag neemt
Na bijna 5 jaar glutenvrij leven & het zijn van een glutenvrije mamma je zou denken dat ik zou weten wat te kopen. Nou nee.. Ik controleer nog steeds elk etiket, omdat bedrijven recepten veranderen en in je eens glutenvrij product zit opeens bloem of tarwezetmeel. En zo veel producten bevatten gluten, het is krankzinnig. Waarom, waarom, waarom ?
Dus check, check, check ik alles in drievoud. En vertrouw ik niet alleen op de tekst glutenvrij die je toeschreeuwt vanaf de verpakking. Ik lees de ingrediënten declaratie. Omdat sommige bedrijven (zeker in het buitenland, let op daar!) geloven in de "glutenvrij is sexy " hype en die zetten het op de verpakking want dat verkoopt zo leuk. Zelfs wanneer het is geproduceerd in een niet volledig glutenvrije productieomgeving. Wat betekent dat het mogelijk besmet is. Dat is niet glutenvrij. Dat is gevaarlijk.

5 . Omdat kruisbesmetting echt niet kan

Elk klein beetje gluten, elke kruimel kan een coeliaak ziek maken. Dat is alles wat er nodig is om hun ingewanden beschadigen. En het duurt jaren en jaren om die schade ongedaan te maken. Het duurde bij mijn oudste ongeveer 2,5 - 3 jaar voordat het erop leek dat hij alle voedingsstoffen begon op te nemen en hij goed begon te groeien. Hij is nu een van de langste kinderen in zijn klas, maar het kostte hem een heel lange tijd. Maaltijden in ons huis hebben jarenlang gedraaid om "Hoeveel voedsel kunnen we in onze jongen krijgen, zodat hij voldoende voedingsstoffen binnen krijgt". Dat wil ik niemand aandoen. Eten moet leuk zijn, niet stressvol. Ik wil dat nooit weer. Nooit.

Oeps, ik drijf een beetje af van mijn punt dat ik wil maken. In mijn geval betekent dat het dat ik een triljoen keer per dag mijn handen was, ik spoel mijn mond voor ik mijn kinderen een kus geef en in de keuken heb ik separate snijborden, messen, pollepels, maar ook een apart tosti ijzer etc. Gluten mogen gewoon niet in de buurt van het eten van mijn kinderen komen.  Mijn kinderen hebben hun eigen boter, pindakaas, mayonaise etc. Want als ik mijn met gluten besmette mes in hun boter of jam zet is het verontreinigd. Met gluten. En kan het zo de vuilnisbak in, want elke kruimel kan kwaad. Ik heb zelfs een dubbele oven, dus ik kan er een puur alleen gebruiken voor de kinderen. En heb ik gezegd  veel knutsel spul gluten bevat? Playdoh, lijm ... Ik moet het eruit gooien. Gluten. Geen pretje.

6 . Want je zult altijd een buitenbeentje zijn
En als de ‘glutenvrij is sexy en je valt ervan af’ hype over is, zoals dat het geval is bij iedere hype, wie blijft er dan achter met de brokken? Juist. De mensen die geen andere keuze hebben dan een glutenvrij dieet te volgen omdat ze een glutenintolerantie, een tarwe intolerantie of gluten- of tarwe allergie hebben.

Ze krijgen hopelijk op een feestje te horen dat de gastheer of gastvrouw aan hen heeft gedacht. Dat misschien er een stukje glutenvrije taart is in plaats van een stengel bleekselderij die al aangeraakt is met glutenhanden. Of, in het geval van mijn kinderen: krijgen ze een traktatie uit hun eigen snoepblik op school of kinderdagverblijf of is er aan hen gedacht? Ik ben zo ontzettend dankbaar dat sommige ouders van kinderen in mijn zoons klas rekening met hem houden. Als ze mij aanschieten voor wat hulp, zodat ik weet dat het ook veilig is. Want als er aan hem gedacht is, maken ze zijn dag. Dan hoort hij erbij, ook al eet hij anders.

Mijn kinderen en andere mensen die geen andere keuze hebben dan het levenslang volgen van een glutenvrij dieet moeten dan ook maar hopen dat wanneer ze naar een restaurant gaan (dat ze van tevoren gebeld hebben of het kan, want spontaniteit is een no-go in hun geval)  dat ze serieus genomen worden. Dat ze niet hoeven te zeggen:

·         Is dit echt glutenvrij?

·         Ik kan dit niet hebben als het in contact is geweest met gluten.

·         Nee, ik kan het deze keer niet door de vingers zien, het is deze ene keer niet ok, het maakt me hartstikke ziek.

·         Nee .. tarwe (en rogge, gerst, kamut, spelt en haver dat niet apart geteelt en verwerkt is ook) bevat gluten, aardappelen niet. (Serieus , sommige mensen denken dat ! )

Want dankzij al die mensen die‘vrijwillig’ glutenvrij eten en dus smokkelen als ze uit eten gaan, worden ook mensen die niet anders kunnen niet begrepen. Dat smokkelen levert verwarring op in restaurants, men denkt dat het allemaal wel meevalt. Maar mensen met coeliakie kunnen niet smokkelen. Nooit. Ze kunnen niet stoppen met het dieet. Nooit. Ze hebben dit voor het leven. Ze zullen het altijd moeten uitleggen en ze zullen altijd op moeten letten. En dat is ok. Maar het is niet sexy .

En heb ik nu medelijden met mijn kinderen? Nee, want ik weet dat het 10 keer erger had kunnen zijn. Dat is de reden dat ik met deze blog begonnen ben, om te laten zien dat glutenvrij niet het einde van de wereld is, dat je veel mogelijkheden hebt en dat bakken kan leuk zijn. Ik begon met mijn blog om anderen te helpen met mijn recepten.
Als je jezelf herkent in mijn zoons beproevingen, ga dan naar een arts. Als je denkt dat gluten of tarwe je ziek maakt of verantwoordelijk is voor je kwalen, ga dan naar een arts en laat het uitzoeken. Alle bovenstaande dingen zijn echt de moeite waard als je je eindelijk beter gaat voelen. Ik beloof het. Mijn kinderen zijn het bewijs. En ik zal er zijn om je te helpen op welke manier ik kan.

Oja en dan nog wat:

7. Glutenvrij is niet per se gezonder

Glutenvrij eten is niet per se gezonder dan gewoon eten. Je valt niet af omdat je gluten mijdt, je valt af omdat je geen kant en klare spullen meer eet. Die kant en klare spullen zitten namelijk naast gluten vol met vet, suiker en zout. Omdat je die zaken niet binnen krijgt val je af. Niet vanwege die gluten hoor! Pak eens een pak volkoren pasta en een pak glutenvrije mais pasta en vergelijk ze. Je zult verrast zijn.

Als je na het lezen van dit alles, nog steeds denkt dat je rijstwafel, stuk bleekselderij en je superfruits sexy zijn en dat een glutenvrij dieet is een geweldige manier om gewicht te verliezen ... ga dan naar het begin van dit blog en lees het opnieuw. Je hebt mijn punt en het doel van dit dieet gemist.

Ik dank je hartelijk dat je de tijd hebt genomen om dit te lezen. Het wordt echt zeer gewaardeerd.


Bedankt,

Wendy. Een glutenvrije mamma voor het leven.